A deputada estadual delegada Adriana Accorsi apresentou dois projetos de lei, na tarde desta quarta-feira, 17/6, que versam sobre hemoglobinopatia “S” ou doença falciforme. No primeiro, Adriana propõe a instituição do programa de assistência integral às pessoas portadora da doença no Estado e autoriza o Poder Executivo a criá-lo. Já o segundo projeto é voltado para a realização anual da Semana Estadual de Conscientização da doença no período de 17 a 23 de junho.

Assistência Integral

A iniciativa do programa de assistência integral estabelece que o Poder Executivo constituirá um grupo de trabalho em que participarão técnicos, o Movimento Negro e a Associação de Portadores de Anemia Falciforme do Estado de Goiás, para auxiliar na condução do programa.

O projeto assegura a realização do exame de eletroforese de hemoglobina, utilizado para o diagnóstico da doença Falciforme em crianças  e adultos, bem como outros exames a serem realizados após o diagnóstico, que deverão ser realizados em todos os postos de saúde e hospitais da Rede Pública Estadual. Também fica assegurado os medicamentos da rotina de tratamento e integram a farmácia básica. 

Ainda fica estabelecido que o Executivo poderá celebrar convênios e/ou parcerias com os municípios, governo federal, com universidades e empresas privadas, objetivando a realização dos exames.

O programa disporá de Cadastro de Informações e acompanhamento dos portadores da doença Falciforme devidamente diagnosticados. A notificação dos casos positivos deverá ser encaminhada à Secretaria da Saúde (SES) por todas as maternidades, hospitais e congêneres, laboratórios de análises clínicas e demais serviços de saúde que estiverem habilitados a realizar estudos para diagnósticos de hemoglobinopatias.

Semana Estadual de Conscientização

A iniciativa pretende integrar a Semana Estadual de Conscientização da Doença Falciforme ao calendário oficial de eventos do Estado. O objetivo da Semana é conscientizar a população, por meio de procedimentos informativos, educativos, palestras, audiências públicas, seminários, conferências ou congressos, a fim de que a sociedade discuta sobre as causas e características dessa doença, bem como iniciativas de tratamento da doença Falciforme. 

Sobre a doença

Nos portadores da doença falciforme, as hemácias, em vez de redondas, tomam a forma de meia lua ou foice. Essas células, então, têm muita dificuldade de passar pelas veias que levam o sangue para os órgãos, ocasionando seu entupimento e muitas dores, principalmente nos ossos.

A doença teve origem no continente africano e pode ser encontrada em populações de diversas partes do mundo. No Brasil, devido à grande miscigenação de nossa população, a doença Falciforme expandiu-se. Hoje, faz parte de um grupo de doenças que afetam muitas pessoas, não restringindo-se apenas à população negra.

Os Portadores de Hemoglobinopatia “S” ou doença Falciforme sofrem crises de anemia dolorosas, variando de gravidade e de tipo conforme a faixa etária. Os bebês têm mais infecções e dores com inchaço nas mãos e nos pés. Nas crianças maiores, as dores estão mais localizadas nas pernas, nos braços e na barriga. Alguns doentes podem ter derrames cerebrais, com lesões graves e definitivas. As crianças apresentam palidez e geralmente o “branco dos olhos” amarelado, sintoma chamado icterícia.

Nos adultos, as crises mais frequentes também são de dores nos ossos e complicações devido a danos ocorridos ao longo de sua vida, aos órgãos mais importantes, como o fígado, os pulmões, o coração e os rins. Na idade adulta também é comum o aparecimento de úlceras (feridas) nas pernas, que são machucados graves de difícil cicatrização.

O diagnóstico é feito através do teste do pezinho nos primeiros dias de vida da criança ou, para aqueles que não o fizeram, através da eletroforese de hemoglobina em qualquer idade.

A doença Falciforme é grave e, se não for diagnosticada e tratada, pode ocasionar a morte do indivíduo.